Ceci n'est pas une maladie...

Épisode 2

La trahison des images - Magritte

L'été 2008 passe à la vitesse de l'éclair, entre la fin de ma formation, le déménagement des filles à Montpellier, puis celui du fiston en Vendée. On arrive très vite à la mi-août, je dois penser à ma future classe : une grande section, super, je déteste ce niveau...

Ma fille aînée est enceinte, la livraison est prévue pour la mi-octobre : serrant les dents, je fais l'aller-retour presque chaque mercredi et week-end, et mon dos n'apprécie pas trop. 

Toutes ces semaines, je tiens sur les nerfs, je ne mange presque plus, hormis des orgies de pâtes quand je finis par avoir faim, je m'écroule sur mon lit en quittant l'école, souvent vers 21h.

Fin septembre, première alerte : un samedi j'ai la sensation d'une poussière dans l'oeil, mais le mercredi suivant, ça pique, ça chauffe, ça gonfle. Le jeudi, les deux paupières ont doublé de volume, et le soir mon oeil se ferme. 

Le toubib semble trouver comme une écharde, qu'il retire, me conseillant de consulter un ophtalmo si la gêne persiste après le week-end. Ce que je fais le lundi.

Son diagnostic est sans appel : c'est un chalazion (sorte de kyste de la paupière, ici dû aux cristaux de mes larmes), et il m'a labouré la surface de l'oeil, d'où la douleur et l'inflammation. Et il ajoute que je dois être fortement déshydratée pour en être là.

Ah non. Depuis ma phlébite "atypique", je me bois presque deux litres par jour, alors non, je ne suis pas du tout déshydratée, désolée.

On rajoute ça au dossier, à côté de l'ongle de mon gros orteil droit qui jaunit et s'épaissit sans champignon détecté, de la peau de mon coude gauche qui noircit et s'épaissit sans psoriasis diagnostiqué, des "croûtes de lait" de mon cuir chevelu malgré mes 42 ans et deux shampoings hebdomadaires... Tout ça est atypique, cela ne veut rien dire. 

Fin octobre, naissance de mon petit-fils. Et deux semaines après, nouvelle crise de fatigue intense, qui me brise au fond de mon lit, mariant pour le pire et seulement pour le pire mes douleurs dorsales et d'atroces douleurs abdominales, en vagues successives. 

Je mets une semaine à réussir à me traîner chez le toubib, qui est absent. Sa remplaçante penche pour une pancréatite, lit mon dossier avec un étonnement croissant : "Mais... on ne vous a pas fait d'électrophorèse des protéines ?"  Électroquoi ? non, rien d'électro... des tas d'examens et d'analyses, mais pas d'électromachin...

"Avec le terrain familial, votre mère qui souffre d'un syndrôme sec, votre fils qui a un lupus... Bon, vous allez me faire ces analyses, et on en aura le coeur net." Je repars avec une ordonnance qui ne me coûtera que vingt euros au labo : on est loin des 350 que j'y ai laissés au fil des mois.

Cinq jours après, bingo : les marqueurs dans mon sang signent clairement une maladie auto-immune. Reste à trouver laquelle. 

Je suis furieuse : ça fait plus d'un an et demi que je passe d'une inflammation à une autre, toujours "atypiques", jamais expliquées, elles arrivent et disparaissent, et pas une fois, pas une seule fois mon toubib n'a pensé à les mettre en lien. Quand il rentrera de vacances, juste avant les fêtes de fin d'année, il en prendra pour son grade, mais le mal est fait : je sombre dans la dépression, trop de fatigue et de pression accumulées, je n'arrive plus à reprendre pied.

Épisode 4